Yohan, 36 ans, greffé depuis 32 ans

Yohan, 36 ans, greffé depuis 32 ans

Malade depuis l’âge de 14 mois à la suite d’une infection respiratoire, Yohan a connu un long parcours du combattant. Les années passées dans les services l’ont rendu moteur de sa maladie, notamment du fait de la grande indépendance qu’il faut acquérir en passant de la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte. “J’ai dû apprendre à gérer ma maladie, surtout en étant en malade si jeune”. Greffé une première fois à l’âge de 4 ans, il vit son adolescence normalement… “Mais à l’âge de 14 ans, je retourne en dialyse : péritonéale d’abord, puis en hémodialyse et enfin en autodialyse.” Il se remémore qu’adolescent, la dialyse péritonéale nécessitait l’installation lourde des cycleurs. Du fait de la détérioration de son péritoine, il passe à l’hémodialyse : “ Je devais quitter le lycée très tôt, trois fois  par semaine, et à cela s'ajoutent les temps de trajet jusqu’au centre et la fatigue accumulée. Ainsi, j’ai décidé de me former à l’autodialyse.”

Le 13 août 2006, Yohan est greffé pour la 2ème fois.

Les suites de transplantation sont compliquées pour Yohan. Les deux fois, il reste hospitalisé plusieurs mois, en convalescence. Aussi, il perd des protéines et doit faire des séances de plasmaphérèse. “Le processus de déplétion des protéines a été totalement enrayé assez rapidement, et je vie très bien depuis 15 ans,”.

Malade depuis tout petit et ayant connu tous les aspects de la maladie rénale chronique, il vit aujourd’hui normalement et allie sans problème une vie professionnelle, une vie de couple, et une vie sociale très riche. “Bien sûr, j’ai des contraintes, mais pour moi ce n’est plus, à ce jour, un handicap”.

Grâce à son implication depuis des années, il échange au maximum avec les médecins et son entourage. Il avise tous les patients à ne pas hésiter à donner leur avis aux soignants pour être actifs et acteurs dans leur maladie. “En tant que malade, nous sommes en position de faiblesse, tant par le fait d’être souvent allongé que par notre fragilité physique. Mais ce n’est pas pour autant qu’il faut se laisser faire sans participer aux décisions de l’équipe médicale.”

Il conseille aussi aux personnes aux premiers stades de maladie rénale de ralentir au maximum sa progression en prenant soin d’eux : “prendre ses traitements, avoir une bonne hygiène de vie en dormant correctement, en mangeant suffisamment et en continuant de travailler”. Ayant passé des années en dialyse et après deux transplantations rénales, il est convaincu de l’importance de la greffe. Il affirme même que “si demain je dois perdre mon greffon, j’espère trouver un troisième rein le plus vite possible et éviter la dialyse qui est beaucoup trop contraignante, surtout si jeune…”. Pour avoir vécu toute sa vie avec cette épée de Damoclès, Yohan est sans équivoque au sujet de la greffe. Les désavantages du post-greffe (fatigue, prise de médicament régulière et fréquente, visites chez le néphrologue...) ne contrebalancent pas, à ses yeux, la qualité de vie que permet la transplantation rénale.

Yohan insiste sur le rôle majeur du soutien de l’entourage : parents, famille, amis,... dans la traversée de ce parcours du combattant. Si vous avez l’opportunité d’être soutenu par vos proches, pensez à les solliciter même si cela ne passe que par le dialogue. 

Son seul regret reste le manque d’activités et de regroupement entre greffés pour partager autre chose que la maladie : cinéma, musée, balades, brunch,... “Les rares fois où l’on se croise, c’est dans la salle d’attente ! L’ambiance y est déjà morbide du fait que les patients, s’ils sont là, ne sont pas en grande forme…”. Alors n’hésitez pas : sortez, parlez, rencontrez, échangez !