Sylvie, 59 ans, greffée depuis 13 ans

Sylvie, 59 ans, greffée depuis 13 ans.

En 1991, Sylvie est enceinte et attend une petite fille. Cet heureux événement vient cependant déclencher un lupus, maladie auto-immune qui attaque les tissus du corps en les reconnaissant comme étrangers. Un mois après la naissance de sa fille, aucun diagnostic n’est réellement établi “je me suis alors retrouvée en hémodialyse un mois après sa naissance, en juillet 1991”. Par chance et grâce à une réserve de glomérules sains, sa fonction rénale se normalise progressivement jusqu’à l’arrêt de la dialyse, 6 mois après. La maladie lupique installée, Sylvie se voit contrainte d’être mise sous immunosuppresseurs et chimiothérapie pendant un an “j’ai beaucoup fréquenté les hôpitaux lors de cette période”. C’est en arrivant à Marseille en 2007 qu’elle commence le bilan pré-greffe, et qu’on lui découvre un petit kyste sur le rein droit, qui s’avérait être un début de carcinome (masse cancéreuse). “Je prends alors la décision d’avoir une néphrectomie pour retirer à la fois le kyste mais aussi le rein touché par le kyste. La néphrectomie était de loin plus douloureuse que la greffe”. Elle se voit alors redirigée vers la dialyse puisque le carcinome entraîne une contre-indication de 2 ans à la greffe. En effet, il faut savoir que les immunosuppresseurs prescrits après la greffe peuvent relancer le cancer si la greffe a lieu trop tôt après le retrait du kyste. Le 26 juillet 2009, après deux années d’auto-dialyse, Sylvie est appelée pour la greffe… Et c’est à ce moment que se produisit un rare et heureux hasard : “ Au moment où je patientais pour recevoir mon rein, une jeune personne était assise à côté de moi. Je pensais que seulement l’une de nous deux allait être prise pour l’opération, car c’est ce qui se passe habituellement, mais il s’est avéré que nous avons reçu chacune un rein du même donneur.”  

“Liées par un cadeau spécial, on s’appelle régulièrement, et pour elle tout va bien ces 13 dernières années”. 

L’opération se passe très bien, le rein marche immédiatement sur la table d’opération, et la convalescence se fait sans douleur comparée à la néphrectomie. Cependant, suite à la greffe, Sylvie est isolée quelques semaines, pendant lesquelles elle ne peut pas recevoir de visite. Cette période s’avère alors la seule difficulté du post-greffe immédiat. 

Concernant le changement de vie entre la dialyse et la greffe, Sylvie est affirmative 

“Pour moi, la dialyse est une survie, notre vie dépend d’une machine. Psychologiquement, ces années de dialyse ont été très difficiles. Heureusement mon entourage familial a été au rendez-vous pour m’aider lors de cette période.”

Elle se rappelle des contraintes importantes de la dialyse notamment le fait de garder un poids stable entre deux séances (environ 24 à 48h), gage de qualité de vie. “Plus on prend de poids en eau, plus la séance est fatigante”.

Concernant son choix de rester sur liste d’attente en attendant un donneur décédé, Sylvie s’explique “ Demander un rein à proche ? Ça ne m’avait pas effleuré, non. Et puis à l’époque, il y a 13 ans, ça se fait beaucoup moins. De plus, je suis fille unique, et mes parents commençaient à prendre de l’âge. Ça serait aujourd’hui, je changerais probablement d’optique…”

Comme tous les patients greffés, la fragilité de son système immunitaire la met dans un état de grand stress et la pousse à s’isoler un trimestre entier au début de la pandémie. “Depuis, on apprend à vivre avec. J’ai attrapé Omicron mais j’ai été traitée par Paxlovid et tout allait bien. Maintenant je fais attention dans les lieux publics, je garde mon masque”.

Entrée au conseil d’administration de son association des dialysés à Marseille, Sylvie continue de s’investir dans l’aide aux patients atteints de maladie rénale chronique. Elle sera même en formation universitaire pour être diplômée en “ETP : Éducation Thérapeutique des Patients”, pour s'ancrer encore plus dans l’association. Les amitiés et la solidarité entre patients lors des séances de dialyse la motivent d’autant plus à rester active auprès des malades. “Une fois greffé, on perd ces liens et cette routine, cet entourage lors des dialyses… C’est un genre de dépression post-greffe. C’est là qu’un groupe de parole pour transplantés aurait son utilité”. 

Pour finir, Sylvie conseille sur la vie après la greffe : “Au début le traitement représente une contrainte, mais par la suite on s’y habitue… comme se laver ou se nourrir !”

Loin de considérer la transplantation comme une contrainte, elle exprime le fait que les risques (rejet, douleur,...) en valent largement la peine.