Martine, 54 ans, greffée depuis 15 ans

Martine souffre du Syndrome de BOR : le syndrome BOR associe des anomalies branchiales (au niveau du cou), des anomalies ORL (surdité principalement) et des anomalies rénales. C’est une maladie génétique rare (environ 1500 personnes en France). « Je souffre de cette maladie depuis ma naissance prématurée, et ma surdité a été diagnostiquée à mes 2 ans. Cependant mes problèmes rénaux n’ont été diagnostiqués qu’à l’adolescence à la suite d’infections urinaires à répétition... » Un de ses reins ne fonctionnait plus; elle devait avoir un mode de vie sain et être surveillée tous les 10 ans… mais en 2005, Martine tombe enceinte, est touchée par une pré-éclampsie et perd sa petite fille. « Mon IRC légère devient sévère ». À la suite de son déménagement à Reims, elle est informée que son inscription sur la liste d’attente de transplantation dépendra de son taux de créatinine. C’est ainsi qu’elle a pu être inscrite en août 2007 et qu’en parallèle, elle reçoit l’information pour les différentes formes de dialyse. Ainsi, « sans passer par la dialyse, bien que je m’y sois préparée et que j’aie choisi la dialyse péritonéale, je reçois le très attendu coup de téléphone m’annonçant en décembre 2007 qu’un donneur a été trouvé… Quelques jours avant le début supposé de la dialyse ! »

Pessimistes quant à la probabilité que le rein disponible soit compatible, Martine et son mari arrivent à l’hôpital sans valise, ceci leur valant quelques réprimandes et un aller-retour chez eux…

Malgré son appréhension sur la transplantation, l’opération et le réveil se passent bien : sans douleur mais non sans émotion. À la suite de la transplantation, Martine traversera 11 jours d’hospitalisation dont 8 jours aux soins intensifs, puis elle pourra rentrer chez elle avec un mois d’arrêt de travail. La baisse des fortes doses de corticoïdes la fait passer d'énergique à très fatiguée au moment de la reprise du travail…« La période entre la pré-éclampsie et la greffe -2 ans environ- me laisse un souvenir vif : sous EPO, incapable de faire de l’activité physique et endeuillée », elle se rappelle la fatigue intense qui avait rendu la reprise de son activité professionnelle compliquée…

À la suite de cette transplantation, Martine souffre de pilosité, de prise de poids, d’un syndrome de Raynaud et de douleurs articulaires et doit redoubler d’attention envers elle-même pour continuer à prendre soin de son image : centre de beauté, ostéopathe, diététicien, activité physique adaptée. « J’ai repris le sport en 2009 grâce à l’association TRANS-FORME, spécialisée dans la reprise du sport à la suite de la greffe d’organe, notamment via les jeux Nationaux d’hivers des Transplantés et des Dialysés ». 

Bien que les médicaments de suite de transplantation la fatiguent, elle dit avoir retrouvé son énergie « je peux de nouveau monter les escaliers, ce qui devenait difficile avant la greffe. J’ai donc aussi retrouvé une vie normale : faire des projets, sortir en couple, recevoir des amis, travailler et même voyager jusqu’en mars 2020 ! ». 

La vie avec l’entourage a nécessité de l’adaptation,

Ainsi, ses proches ont mieux compris toutes les précautions qu’elle prenait en restant masquée même après la fin du pic de COVID-19. Ses voyages et loisirs n’ont pas repris depuis la crise sanitaire, pour continuer à se protéger.

Le message principal que Martine voudrait faire passer aux personnes atteintes d’une maladie rénale chronique est le fait que la dialyse permet de rester en vie mais que la greffe rénale reste le seul véritable traitement. 

« C’est le meilleur choix pour retrouver une qualité de vie. Certes, l’opération n’est pas une fin en soi et nécessite d’être préparée, tout comme les contraintes des suivis médicaux fréquents après la transplantation ».

En effet, elle insiste sur le fait qu’il est important de continuer à être bien suivi. “Tous les spécialistes peuvent avoir leur rôle à jouer :dentiste, gynécologue, ORL, … et même psychologue si vous en ressentez le besoin”. Martine, du fait de l’origine de son donneur et des différents deuils traversés, a ressenti ce besoin de consulter un psychologue en transplantation rénale. Selon elle « les douleurs de l’âme peuvent être travaillées »…

Elle fait partie des personnes qui ont choisi de ne pas demander le rein d’un proche, et de recevoir le greffon d’un donneur décédé. Et ce choix, basé sur l’anonymat, ne l’a pas laissée indifférente : « Je repense souvent à mon donneur et aimerais pouvoir remercier sa famille afin de leur montrer ma reconnaissance et guérir de l’anxiété que je ressens en y pensant. » Une des manières de le remercier est justement de prendre soin de ce greffon et de sensibiliser le public au don d’organes.