Hervé, 68 ans, greffé depuis 2 ans

Suivi depuis 1997 pour une polykystose rénale, sa maladie génétique arrive à son stade terminal en 2018. Cette année-là, il prend connaissance de la phase préparatoire à la transplantation rénale. Comme pour tous les patients en insuffisance rénale terminale, on lui présente les différents types de dialyse, les différentes origines possibles de greffe rénale et l’inscription en liste d’attente …

Il a été informé en septembre 2020 qu’un créneau de greffe était disponible en décembre 2020 : « ce laps de temps très court avec toutes les étapes de préparation, était aussi une source de stress. Mon épouse a vécu assez difficilement les allers-retours aux différentes institutions d’Ile-de-France pour vérifier que le don était désintéressé. Les donneurs subissent aussi beaucoup de contraintes, pour leur intérêt néanmoins ! ».

Le don est gratuit. Mais son épouse a dû batailler pour faire annuler la facture automatique suite à la procédure de don : veillez donc à bien surveiller la documentation que vous recevez et à faire annuler les paiements qui relèvent du don entièrement gratuit !

L’ensemble des soins représente un long parcours semé de batteries de tests, qui nécessitent d’être proche du centre de soin. « En tant que donatrice, la prise en charge de ma femme a été très bonne auprès de l’hôpital, même s’il n’y a pas de suivi des effets secondaires potentiels de ses traitements ».

Hervé a subi une double opération : d’un côté une néphrectomie pour retirer un rein qui était trop volumineux, et de l’autre côté la transplantation. Une seule fausse note altère ce tableau : la morphine. « La morphine a bloqué mon transit fortement. J’avais mal et peur pour ma cicatrice, malgré le fait qu’elle fut extrêmement bien faite.  En dehors de ça, les soins se sont très bien déroulés, mais il ne faut pas hésiter à poser toutes les questions sur ce qui vous tracasse ». Il a été très agréablement surpris par la motivation et le professionnalisme des infirmiers et infirmières parfois très jeunes…

Aujourd’hui entièrement rétabli, il a retrouvé son endurance, sa force, l’énergie de faire des activités qui étaient devenues impossibles : jardiner, monter des escaliers avec une valise…

Hervé donne ce conseil précieux : « Demandez à passer très tôt sur liste d’attente, afin d’éviter ou réduire le temps passé en dialyse. Cela nécessite de discuter avec son médecin dès le stade 3/4 de la maladie rénale chronique.” 

La dialyse permet de maintenir en vie et c’est une solution temporaire mais Hervé est heureux et reconnaissant envers son épouse de ne pas avoir eu à passer par cette étape. « Faire une dialyse à domicile implique de savoir comment le matériel marche et j’aurais préféré une dialyse en centre pour être mieux entouré et avoir l’aide nécessaire si besoin ».

Cette transplantation a permis à Hervé et à son épouse de conserver leur qualité de vie à tous les deux. Il affirme même « on devrait mettre les donneurs à l’honneur en leur apportant autant d’attention que les receveurs. Cela peut aussi être une source de tension, car on engage beaucoup la responsabilité du receveur en insistant sur le fait de prendre soin de ce cadeau ! »

Cela passe par une observance stricte des traitements et des horaires de prise des anti-rejets, une nutrition surveillée (sucre, gras, sel) : « Je n’ai pas de diabète et je trouve que mon traitement est très confortable ».

Il fait aussi passer le message que : 

Enfin, le message clé de Hervé revient sur le fait que la dialyse devrait être un moment d’exception le plus court possible ! Donner ou recevoir un organe ne doit pas vous faire hésiter : cela représente une solution durable à la maladie rénale chronique qui n’est plus une fin en soi…

Merci d’avoir pris le temps de lire son témoignage…