Sylvie, 64 ans, donneuse il y a 5 ans
Sylvie, 64 ans, donneuse il y a 5 ans.
L’histoire de Sylvie est indissociable de celle de son mari. En effet, c’est à lui qu’elle a fait don de son rein. Atteint d’une maladie de BERGER, il est suivi à la Pitié Salpêtrière pendant un premier temps jusqu’à leur déménagement dans le sud de la France. Huit années passent depuis le diagnostic de la maladie génétique, pendant lesquelles les reins sont détruits progressivement (jusqu’à descendre aux alentours de 8% de la capacité rénale).
Sylvie se rappelle alors d’une période qu’elle retiendra à jamais comme la plus difficile “Mon mari est alors mis en autodialyse pendant 18 mois”. C’est ainsi que dès le début de la dialyse, elle demande à faire des analyses pour savoir sa compatibilité. Elle sait aussi qu’elle est potentiellement le seul proche à la fois compatible et volontaire pour sauver la vie de son mari, puisque en dehors d’elle, un seul des trois enfants s’est porté volontaire. Les discussions avec le néphrologue pour engager la procédure qui mène au don sont lancées et le parcours pré-greffe durera presque 2 ans. Ce moment de grand doute s’accompagne du fait que, compte tenu de l’âge de son mari, Sylvie pense qu’elle est alors sa seule chance.
“Nous avions hâte que les résultats tombent : en attendant, nous étions emprisonnés et vivions grâce à une machine.”
Sylvie ne reçoit aucun traitement mais subit un gros check-up, avec environ 3 ou 4 mois d’attente pour avoir les résultats, en plus de la prise en charge pour la recherche de compatibilité. Cet immense lapse de temps entre les prélèvements et les résultats impose qu’elle refasse certains tests qui devaient alors être réactualisés.
Au bout de ce parcours : la greffe. Le 12 octobre 2017, ils entrent tous les deux à l’hôpital, dans des chambres séparées, et le lendemain, le vendredi 13 octobre, l’opération vitale a lieu.
C’est avec beaucoup d’émotion que Sylvie, 59 ans à ce moment là, se remémore les retrouvailles :
“Le personnel soignant à eu la douce attention de nous placer dans la même chambre pour le réveil après l’opération afin de partager ce grand moment de bonheur à deux, puis nous a remis en chambres simples pour protéger mon mari.”
Sylvie comme son mari ont été très satisfaits de la qualité de la prise en charge et de l’équipe soignante. Remise, pour sa part, en 8 à 10 jours après l’opération de la douleur superficielle de l’incision, elle décide de rester auprès de son mari à Paris, pour conserver la proximité avec l’hôpital. En effet, pendant 6 mois, il devra subir la mise en place des médicaments anti-rejets, les examens de suivi, la diététique post-greffe et la convalescence.
Concernant le versant psychologique, Sylvie n’a souffert d’aucune appréhension à partir du moment où la décision a été prise : “Nous avons toujours été très fusionnels avec mon mari, et en ajoutant à cela le mauvais souvenir de la dialyse, cet acte a clairement redonné de l’autonomie et du sens à notre vie quotidienne.”
Enfin, Sylvie, en tant que donneuse, veut faire passer le message qu’il est important de réfléchir au don : “Cela permet de libérer quelqu’un de la dialyse. Ainsi, on lui redonne de la qualité de vie … même si la personne commence à être âgée”.