Agnès 57 ans, greffée depuis 15 ans.

“(...)La greffe c’est quelque chose qui est extraordinaire. Je n’ai jamais été en bonne santé dans ma vie et là je découvre quelque chose de formidable.“  Née en 1965 avec une cardiopathie congénitale complexe, le pronostic vital d’Agnès était engagé dès sa naissance. Les médecins avaient dit à ses parents : “Dépêchez-vous de faire un autre enfant car elle ne vivra pas longtemps”. Très vite, Agnès est suivie par plusieurs équipes de cardiologie jusqu’à une première hospitalisation pour cathétérisme à l’âge de 3 ans.  Quatre ans plus tard, elle est envoyée à Paris afin d’avoir un suivi plus complet car à cette époque, les pratiques n’étaient pas aussi pointues qu’elles le sont aujourd’hui. Bien que compliquée, la maladie d’Agnès commence à se stabiliser et le professeur qui la suit à ce moment-là, préconise un suivi annuel régulier avec ECG, radio de contrôle et cathétérisme.  À l’âge de neuf ans, Agnès fait sa toute première échographie cardiaque à Paris et chaque année avant la fin de l'année scolaire, elle passe un cathétérisme (un examen pratiqué sous anesthésie locale qui permet de visualiser l’anatomie des vaisseaux, le flux du sang et les cavités cardiaques). C’était l’examen de référence dans les années 70.  Agnès va à l’école mais ne peut pas s’amuser comme les autres enfants : “je n’ai jamais pu faire de sport car j’étais tout le temps fatiguée”. Par ailleurs, les médecins lui avaient donné une espérance de vie de 25 ans tout au plus. Elle insiste cependant sur le fait que les médecins faisaient au mieux avec “les outils de l’époque”.  À l’âge de 25 ans justement, elle fait une première décompensation sévère dont les conséquences impactent davantage sa vie quotidienne. “En deux mois, je ne pouvais plus monter une marche d’escalier”. Les médecins ont beaucoup de difficultés à trouver des solutions pour traiter la cardiopathie d’Agnès : “À l’époque, il n’y avait pas d’adulte qui avait survécu à ça (...) On m’a dit : il faut vous opérer très vite. Il faut faire une opération palliative”. À ce moment-là, la greffe apparaît comme complexe car Agnès présente une inversion des vaisseaux du cœur ce qui complique l’intervention et la rend difficilement envisageable.  En 1990, après un congrès aux États-Unis où le cas d’Agnès est discuté, une autre solution palliative est envisagée. Cette première opération à cœur ouvert lui permet de reprendre pendant six ans "une vie à peu près normale sans essoufflement”.  Mais entre 1996 et 2005, Agnès enchaîne les décompensations cardiaques : hospitalisée en urgence à plusieurs reprises, elle subit également plusieurs interventions. La greffe est alors envisagée à nouveau mais après trois chirurgies à cœur ouvert, c’était risqué. On la met sur liste d’attente à la fin de l’été 2005 et la greffe a lieu fin 2007.  “J’ai attendu 446 jours (...) Ça a été le cadeau du ciel.”  Comme beaucoup de greffés, l’immunosuppression a eu des conséquences sur son état de santé : rejet à trois mois de greffe, CMV, hépatite E, cancer de la thyroïde (avec un terrain familial), gammapathie monoclonale. D’où l’importance, et Agnès le souligne, d’avoir un suivi pluridisciplinaire avec des contrôles réguliers pour mieux gérer les complications.  Cependant, Agnès a vu une amélioration de sa qualité de vie: “j’ai acheté un vélo, j’ai repris des études, j’apprends le tango argentin” et aujourd’hui, une partie de son temps est consacré à l’accompagnement d’autres personnes qui comme elle ont vécu des moments difficiles dans la maladie.  Agnès fait partie de l’association Trans-forme mais aussi du Comité de rédaction nationale des fiches de suivi pour aider les jeunes greffés. Selon elle, en étant bien informé et accompagné, on devient acteur de son suivi et on peut anticiper les éventuelles complications. Très active également au sein de sa commune, elle mobilise les citoyens autour du don d’organes et de la greffe.  “La maladie ce n’est jamais confortable, mais on bénéficie de technologies extrêmement avancées, de traitements qu’on sait de mieux en mieux doser; donc s’ il faut retenir quelque chose, c’est ça (...) On a de la chance !”  Merci d’avoir pris le temps de lire son témoignage…